CRPS/RSD 又はその疑いと診断された方々へ。自分自身に起きた罹患から回復への道のりを紹介することにより何らかの良い道しるべとなることを願い経緯を書きしるします。


by こびやま拓
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次、行きました。

「ダメだこりゃ。つぎ行ってみよう。」と言って半年もたってしまいました。

現在、当時の症状はありません。
いや、あるかも・・(苦笑)

「次」それは「忘れる事」これでした。

痛みやしびれ、冷感熱感など自分にしか理解することが出来ない症状を忘れる事や忘れたふりをすることは思ったよりも大変でした。

この病気と闘っている人、お付き合いをしている人、お別れをした人。皆さん嫌というほど患部からの猛アピールを受けている(いた)と思います。

今回うまくアピールをかわせた理由はよくわかりません。
でも少しでも笑える時には通常の3倍笑いました。あほかと思われてもよいと思い大声で笑いました。そしてとにかく一人になる時間を持たないようにしました。

当時、腫れや皮膚の色の変化は軽微だったので視覚的に症状を脳に刷り込まれてしまうことが少なかったのが幸いしたかもしれません。

今考えればそれだけではありませんでした。
当時右目にけがをしてしまい、右目を使うことが出来ずとても不便な思いをしました。
ぼくの仕事はとにかく、よく目を使います。なのに右目が使えない。車の運転もやたらと神経を使うし日常も不便でどうしようもなかった。足からのアピールにかまう事なんかできませんでした。

なんだそうか。
自分の努力で忘れたのではなく、足からのアピールを無視することすら忘れていたんですね。

人間良くも悪くも一つのことに集中するとほかのことに気が配れなくなる。
そしてケガの功名かな?違うか(笑)
ケガも何でもかんでも役に立つことがある。そう言う事でしょうか。(これも違うかな?)

読み返してみたら「次」へは行っていませんね。
流されただけでした


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# by crps_ni_idomu | 2017-02-24 23:10 | 現在
やっぱり変だ。だって痛い。

プールで泳ぐと水の流れが痛い。目の粗いタオルが右足からつま先にまとわりつき通り過ぎるよう。
右足の裏の外側の感覚が弱いからうまく歩けない。歩調が乱れる。

車が進まない。アクセルに踏みかえているはずなのにブレーキを踏んでいる。

右足親指の付け根が痛い。いや、ホント。付け根回りが赤くはれているし。
右足小指の裏側は切れてしまったかな?何かふんだんだろう。・・・切れてないし。切れた感覚だけが強くある。

右足のしびれ。むくみ。痛み。痛み。痛み。


・・・7月の中旬位から最近はこんなことばかり。
気持が後ろを向く。不安で積極的になれない。


でも。痛くないし。赤く腫れていないし。しびれなんか無い。
全部気のせい。一時のこと。そう言う事に変更。いやそうなんだ。

後ろを向く?積極的になれない?
そりゃあ後ろを向いて前に進むなんて出来ないもん。
積極的になれるわけがない。

だったら「悪くない。」と思い込むのではなくて「良い」だけれど、少し変。
日常の異変のほんの一部。ほんの一部の一部の一部。些細な事。
そう思い込む。

「もしかしたら悪くなってしまったかな??」じゃなく「良いのにこんな変なこともあるもんだ」で、放置。
嫌なことは放逐。脳みそから追い出そう。悪い感覚なんて。

自分を奮い立たせるのは疲れる。だったら忘れる。お酒?映画?音楽?読書?子供と遊ぶ。家族と話をする。友達と話をする。バカみたく楽しいテレビを見る。外を眺める。流れ星を探す。楽しいことを想像。妄想。
ニヤッとした。
ほら、ね。

次はどんな楽しいことを考えよう。
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写真は・・・
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# by crps_ni_idomu | 2016-08-30 23:40 | 現在
必要以上にCRPSによる症状を強く感じていたのかもしれません。
痛みなどの異常感覚を無意識のうち自分自身で増幅していたのかも。

自分の体のことを正確に把握なんでできない状態。
そんな状態が続き『CRPSからの回復』をあきらめていました。
回復を考える事すらなかったように感じています。

そんな時にでも夢や希望を持ってたのかな。
考えると『元通りの生活送るという事』を夢に持っていた気がします。
ただ、夢を持ったとしてもネガティブな感情や右足から送られてくる厄介な情報で
先を見通すことなんて出来なかったですけれどね。

でも、自死へ向かって誤った一歩を踏み出した事もあるけれど
最後を迎える事を踏みとどまって良かった。
そして命を失うよりも傷んだ足を失う覚悟で前を向いて良かった。
今になって強くそう思います。




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余談♪
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# by crps_ni_idomu | 2016-01-28 17:30 | 生きる事
僕は人生の理由付けが好きでありません。

「今の苦しみには意味があるはずだ。」

こう言った事を考えられる状況は余り苦しくない状況だと思うから。

逆に、
どんなに苦しかろうが楽しかろうが
詰まらなかろうが幸せであろうが
通りすぎてきた時間や経験には意味があると思います。

苦しみのなかで見えてきた物。
とてもハンカクサイ(北海道弁で「アホな人や半端な人間」の様な意味)奴だった僕はCRPSの地獄のなかで自分が持っていた偏見や間違った考えを身をもって体験しケガをする前よりは少しだけマトモな人に成ったと思います。

ケガをしないであのまま時間が過ぎていたら??
そんな僕はみたく有りません。
余りにもはんかくさすぎて(苦笑)
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# by crps_ni_idomu | 2015-02-08 10:28 | 生きる事

社会復帰とは

社会復帰。

これについて書くのが難しいけれどどうしても書きたい事の一つです。

何故難しいかというと僕自身が「社会復帰」とは何かを理解していないからだと思います。

社会復帰とは事故や病気で変わってしまった生活を元通りの生活に戻すこと。
そう思ってきました。

その考えに照らすと僕は社会復帰は出来ませんでした。

それはケガをした当時の仕事を続けることを諦め新たな職に就いているからです。

それでもその時その時に出来ることをやってきた結果、今の職場で受け入れてもらい夢を持てるようになりました。


話を一度そらします。
事故やケガ、病気のタイミングによってはこの先に進む力を完全に失うことが有ると思います。

18年前の夏。僕はその様な状況でした。

自分が何者で何ができるのか。
見失うのはあっという間。

今しか出来ないことが有るし二度と戻らない大切な時間がある。
その時間は通りすぎ戻りませんでした。とても悔しかったし絶望もしました。

苦しみの中には通常の生活を送ることが出来ない障害を持つ障害者なのに、ある世界(組織)では障害者と認められない。
…制度における自分の中途半端さによるものも有りました。

でもその様な生活の中にでも希望や新しく得たものが有ります。

その中には脚のケガにより自分の生きる道が見えなくなったときに僕を変えた三つの言葉があります。

能天気な父か言い放った「脚が駄目なら他の部分を鍛えて生きていけば良いだろ?」

将来の妻が言った「出来るなら一所懸命やって掴み取れば良いじゃん」

大切な友人が言った「70、80歳になったときに40や50歳のあの時にやっておけば良かった。そう思うのはもったいないじゃん」

そりゃそうだけれど…。
脚の自由と共に生きていく術や価値を見失っていた僕には酷くいい加減な言葉に感じました。

だけれど痛みにまみれお荷物となった脚。
この脚を使った生活を諦めた事から今へと続く道が見えてきた。今はそんな風に感じます。

その上、今思えばどんなに頑張っても過去には戻れないし進む時間は止めることは出来ないのです。


話を社会復帰に戻しますね。

大辞林で社会復帰とは 「病気や事故などで従来の社会活動が困難になった人が,身体的な訓練や職業訓練によって再び社会人として活動できるようになること。」と有ります。

僕が考えていたケガによって変わってしまった生活を元通りの生活に戻すこと。
とは少し意味合いが違うようです。

冒頭で書いた職は変わっても仕事をしている自分。そして仕事の上で夢を持つことが出来る。
この事を社会復帰をし進み始めたと言ってもいいのかな?
最近はそう思うようになりました。


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実際のところ
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# by crps_ni_idomu | 2015-01-02 09:40 | 生きる事

向こう側が見えない

『人生の長いトンネル』

…って、バカを言っちゃいけない。

絶対に出口が有ることが分かっているならトンネルも楽しめる。

出口が有るかどうか分からなかったら?
そもそも出口が有るのか無いのか。
暗闇の中。右に曲がるのか左に曲がるのか坂を登るか下るか。
この先に道は有るのか?

そんなトンネルに押し込まれ後戻りが出来なかったら…?

『人生の長いトンネル』

そんなフレーズなんて、ちゃんちゃらおかしいや。

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でも僕は脚のCRPSに関してはトンネルを抜けました。

今はそう言える。だって10年前。5年前。今。それぞれを比べると明らか。

脚が体に着いていて良かった。
そう思えるもん。

また後戻りが出来ないトンネルに放り込まれたら?

…放り込まれたら考えます。

今はトンネルから抜け出た事を喜び楽しみますよ♪



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# by crps_ni_idomu | 2014-11-29 22:53 | 生きる事

ホッと一息。

久しぶりの奈良
そして稲田病院検査室。

諸々の定期検査を経て稲田先生の一言。

「これからまだまだ良くなるよ!」

正直キョトン。

手術後4年。
受傷し悪化させてから18年。
今はもうケガをする前の調子が良い脚のことは覚えていません。

普通に歩く事が出来る今が最高に調子の良い状態と思っていたのにこれ以上良くなる事って有るんだ。…ふーん。ニンマリ(笑)

これからもきちんとケアをしてこの先を楽しもう。

この先、悪くなることはきっと無いんだ。
きっとね!


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# by crps_ni_idomu | 2014-11-20 22:57 | 生きる事
ケガをしてからの事を現在までの事をまとめ
封じ込めていたとても嫌で苦い味がする思い出を書いてきました。

思い出すのが辛く何度もパソコンの前でくじけそうになりました。

 このブログを書いて強く思った事はケガをして辛かったことを書きつづり
「自分の体や心に起こった変化の中は自分だけのものではなかった。」
という事です。

 症状や精神状態の変遷のを書く中で出来るだけ自分に起きたことだけを
表してきました。
でもその思い出の中には必ず色々な人たちの顔があり
みんな一緒に悩み辛い思いをして僕を励まし支えてくれてきました。

 そういった人たちの事も書きたいのですが
それを始めるとこのブログの方向が違うところに向かいそうだし
多方面の人たちにいろいろと迷惑や嫌な思いをさせてしまう事も出てくると思うので
控えます。


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 先日同じCRPSで苦しんだ人たちと話をたくさんしました。
そこで不意に思った事。

「CRPSで苦しんだことはぼくと言う束(たば)のほんの一部。
本当はCRPSで苦しんだことよりもたくさんの束や要素を持って生きているんだ。」
という事です。

 今までの人生はCRPSによる苦痛で塗り固められぼくの人生=CRPS。
それくらいCRPSの苦しみや辛さに染め抜かれているとおもっていました。
 でも改めて考えるとCRPSになった事にる辛さに染められた束は極わずか。

 スレッジホッケーに出会えたことや障害をもってしまった人への差別を持っていた自分を
恥ずかしく思う事。
色々な人に支えられてきたこと、どうしたって自死することが出来ずに生きてきた事。
色々な事を経てぼくの人生と言う束はケガをする前よりも豊かな色合いの束になりました。

 CRPSになった事で得たことも、失ったとても大切なたくさんの物事もあります。

 でもCRPSだったのにCRPSの事とは別に笑い合い付き合えるようになった友人たち。
ブログを書いている時にぼくの心に浮かんできてくれた人たち。
 残念ながら二度と会う事が出来なくなってしまった人たち。

 支えられ生きてきたことで得たたくさんの人、事。

 これまで歩んできたぼくの道のりは自分自身だけの力によって歩んでこれたのではなく
周りの人たちの力によってここまで歩んでこれた。そう強く感じます。



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# by crps_ni_idomu | 2013-12-30 09:58 | 生きる事
僕の足はケガしてこじらせてから四季を通じて
異常な感覚や痛みばかりを頭に送り込んできた。

いや頭にだけじゃない痛みで体中に脂汗が滲み
足は硬直し歩く事すらままならなかった。

 夏の暑い時期には足に熱された血が流れ込み滞留しむくんでむくんでひどく痛むし
冬の寒い時期には足が冷えるのを感じる前に感覚がマヒ。
痛みやしびれは感じないものの足が自分の体についていると思えないほど
足の感覚を感じることがありませんでした。

 それなのに今年は外が寒くなると足も冷え始めました。
そしてそれを感じています。

 手術を受けたあと稲田先生から
「こびやまさんはケガをして十数年間辛い症状に悩まされてきたね。
回復するにも残念ながら同じ時間がかかるよ。」と言う説明を受けました。

 同じころ同室の神戸のイケメンはこう言っていました。
「こびちゃん、手術を受けたんやからこの先は日にち薬や。
毎日毎日ちゃんとリハビリをしていたら薄皮を剥ぐ様に少しずつ回復していくで。」
 
 でも僕は「手術という物は魔法にかかるようなもの。
チチンプイプイで悪い物がとれて傷が良くなればそれで回復は終了。
その先悪くなる事があっても良くなる事なんかない。」
失礼なことにそう考え決めつけてていました。

 そんな僕が手術を受けて4年。
ケガをこじらせて以降初めて足の感覚が正常な故に感じる冷え。
それを感じて初めて「辛い思いをした期間だけ回復するまで時間がかかる」や
「日にち薬」、「薄皮を剥ぐような回復」の意味が理解できた。

 手術と言う大きくて急な回復の波が過ぎて初めて感じた回復の兆し。
これによって常に付きまとわれていた再発の恐怖が
「5年、10年後にはもっと良くなっているかもしれない」
という心の声に吹き飛ばされこれからの人生が少し楽しみになってきました。



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# by crps_ni_idomu | 2013-12-21 00:14 | 生きる事
 それは稲田病院で手術を受け迎えた4度目の秋のある日
突然に感じました。

「あれ?(右)足が冷えている。だいぶ外が寒くなってきたんだね~。
早く雪が降らないかな♪」

「??」

「右足が冷えている?」

「冷えを感じている!?」

えっ!?ほんと??なにこれ?どうして?足が冷えている?

この感覚って正常だよね??

 ケガをこじらせて以来痛みや異常な感覚しか送ってこなかった
足からの正常と思われる知らせ。

その知らせに初めは戸惑ったけれど嬉しかった。



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# by crps_ni_idomu | 2013-12-21 00:09 | 変化のとき